Skelbimai

Pavojingu sindromu susirgusi moteris sveria 35 kg

Retą genetinį sutrikimą turinti 34-erių Emily Monk, kuri gyvena Telforde, Shropshire grafystėje, socialiniame tinkle aktyviai dalijasi savo išgyvenimais ir taip nepasiduoti įkvepia dešimtis tūkstančių moterų. Žiniasklaidos dėmesį atkreipusi moteris neslėpė, kad nors pati sunkiai išgyvena savo ligą, žinojimas, kad ji ne viena – skatina judėti į priekį.

Facebook.com nuotr. / Emily Monk
Facebook.com nuotr. / Emily Monk

Ehlers-Danlos sindromas (EDS) yra itin retas, o progresavęs jis aukas pakeičia neatpažįstamai. Vienas požymių – greičiau senstanti oda, todėl net ir itin jauno amžiaus žmogus gali priminti pagyvenusį senolį.

Emily atveju, genetinis sutrikimas jai neleidžia pačiai valgyti ir virškinti maisto, kadangi moters virškinimo organai beveik nefunkcionuoja. Moteris pajungta prie maitinimo vamzdelių ir maistingas skystis pateka tiesiogiai į kraują, taip organizmą aprūpindamas reikiamomis medžiagomis.

Šiuo metu Emily sveria nepilnai 35 kilogramus. Dėl sutrikusios sveikatos moteris neteko darbo, neteko galimybės užsiimti mėgiama veikla, ją paliko sutuoktinis, o palūžusi ji netgi galvojo apie savižudybę.

„Niekada anksčiau nebuvau girdėjusi apie tokį sindromą. Kai man jį diagnozavo, gyvenime netekau visko – sveikatos, šeimos, pomėgių. Tikiuosi, kad su visais dalindamasi savo istorija, galiu atkreipti daugiau dėmesio į savo būklę, kad visi žinotų, kaip svarbu saugoti save“, - kalbėjo moteris.

Facebook.com nuotr. / Emily Monk

Pirmosios bėdos su sveikata pasireiškė, kai Emily buvo 14 metų. Tuomet ji jautė maudimą ir skausmą pečių ir klubų srityje, jai buvo sunku virškinti maistą, nuolat stigo energijos, tačiau ji galvojo, kad visa tai laikina ir greitai šiuos simptomus pavyks panaikinti.

„Aš įstojau mokytis, baigiau Birminghamo universitetą, pradėjau dirbti geotechnikos inžiniere ir viskas klostėsi puikiai. Universitete radau ir mylimą vyrą, vestuves atšokome dar 2011-aisiais. Tačiau, kvailas likimo pokštas, būtent po vestuvių prasidėjo didžiausios mano bėdos. Medaus mėnesio kelionei išvykome į Kretą ir kai tik grįžome, praėjo gal kelios dienos ar savaitė ir aš atsiguliau į ligoninę.

Jaučiausi labai blogai, nesuvokiau, kas vyksta. Medikai tuomet mane pribloškė – jie pareiškė, kad yra tik viena išeitis ir jie privalo mane operuoti, kad pašalintų visą žarnyną“, - pasakojo moteris.

Dar po kelių metų – 2014-aisiais, kai Emily buvo 29-eri, ji pateko į akistatą su mirtimi. Nors jau tuomet akylai turėjo saugoti savo sveikatą, moteris suvokė, kad negali kvėpuoti. Ligoninėje paaiškėjo, kad nustojo dirbti jos plaučiai, tuomet medikai ir diagnozavo EDS sindromą.

Kai kuriems šio sindromo simptomai gali pasireikšti lengva forma ir visiškai nepakeisti gyvenimo kokybės, kitiems simptomai gali būti netgi pražūtingi.

„Kai buvau vaikas, buvau labai lanksti, lankiau gimnastikos užsiėmimus. Viskas pasikeitė, kad turėjau kelio traumą. Man atrodo, jau nuo tada daugiau ar mažiau susidurdavau su kažkokios vietos skausmu“, - svarstė ji.

Medikai moteriai daug vilčių neteikia. Nežinia, ar ji kada galės grįžti į darbą, tuo labiau – susilaukti vaikų.

Praėjusiais metais moteriai buvo smogtas dar vienas smūgis, kai pusmetį praleidus ligoninėje jai buvo nustatytas sepsis, moteris viena akimi apako.

„Žinote, gyvenime aš netekau visko, tačiau turiu dar svarbiausią dalyką – pati gyvenimą. Šiuo metu man reikia nuolainės priežiūros, aš niekuomet nebebūsiu savarankiška. Turėjau šeimą, sėkmingą karjerą, gyvenome taip smagiai… O dabar vėl, tarsi kūdikystėje, esu mamos ir tėčio nuolatinėje globoje. Mano situacija beviltiška, neturiu ką slėpti.

Žmonės dažnai mano, kad jei šypsausi ir noriai bendrauju, vadinasi, nėra man taip blogai. Bet tai tik knygos viršelis, jie nemato, kas yra jos viduje. Kartais aš noriu tiesiog pranykti, neslėpsiu. Nes mano gyvenimas yra didelė kančia. Bet aš nenoriu pasiduoti. Nenoriu, kad pasiduotų ir panašaus likimo žmonės.

Žinote, tokiems kaip aš yra labai sunku susirasti draugų. Žinau, kad kiekvienas sergantis yra labai vienišas. Patikėkite, tai irgi labai sunku išgyventi. Tačiau noriu skatinti bendrauti, nebijoti tokių žmonių, kaip aš. Juk mes irgi jaučiame, norime domėtis, juokauti, bendrauti. Tik kitu būdu, nei visi sveiki“, - kalbėjo Emily.

Embassy



Sveikata

Bagdonas till 10.09
Embassy
Bagdonas till 10.09
Embassy
Bagdonas till 10.09